单独去药店买“伟哥”，靠吃“伟哥”续命5年，河南许昌8岁女童小雅（化名）的故事被曝光后，引起大众对肺动脉高压病患集体的注重。
11月27日，在爱心药企的协助下，妈妈尚雪（化名）带小雅南赴广州，为小雅做全面查看。小雅患的是特发性肺动脉高压，归于稀有病，其详细病因依然难以查清。
小雅和妈妈在病床上 本文图片均为广州医科大学隶属榜首医院供图
汹涌新闻（）了解到，在广州医科大学隶属榜首医院，小雅接受了多项查看，并接受了包含我国工程院院士钟南山在内的专家团队会诊，但惋惜的是，病因仍是没查清。
12月7日，尚雪和小雅回来河南。此前，尚雪带小雅去过多家医院查看，均未查清楚病因。此次来广州，尚雪也有此种预见，但心里仍是燃起了一丝期望。得知会诊成果，她有些懊丧，“心里难过”。
钟南山告知汹涌新闻，现在，靠吃两种药物，小雅的病况安稳，可以短距离步行、正常上学；专家团队会诊后主张，小雅持续用药物操控病况，若往后病况恶化，再考虑做肺移植。
钟南山表明，患者集体遍及吃不起药，在吃“伟哥”类药品，从这个视点上说，他主张“伟哥”类药品进入医保；大都患者被确诊时已是晚期，能不能早发现、早医治，这是往后研讨的一个重要方向。
应进步医治技能
肺动脉高压被称为“心血管疾病中的癌症”，患病率约为全球人口的1％，中华慈悲总会预算我国约有1200万肺动脉高压患者。如得不到有用医治，患者均匀存活年限仅2.8年。因肺部血管阻力升高而缺氧，嘴唇呈蓝紫色，患者又称为“蓝嘴唇”患者。
肺动脉高压分为特发性（原发性）肺动脉高压和继发性肺动脉高压。其间，特发性肺动脉高压无法查清清晰的病因，归于稀有病；据钟南山介绍，其发病率在百万分十五至五十之间，保存估量，我国有此类患者3-5万人。
12月7日，羊城肺动脉高压世界论坛（2019）在广州举办，钟南山，我国工程院院士、北京大学心血管研讨所所长董尔丹，亚利桑那大学医学院医学系教授Stephen M. Black等40多名中外专家与会，一起讨论肺动脉高压发病机制研讨及临床医治新进展。
在高峰论坛上，钟南山呼吁外界更多注重肺动脉高压，协助吃不起药的患者
据患者们叙述，不少患者会被误诊、漏诊，耽误了医治。像小雅花了半年时刻、曲折多家医院确诊，这被妈妈以为是走运的。
钟南山注重肺动脉高压近十年，他说，这个病的前期症状比较轻，一般人难以辨认，一般的底层医师也不太知道，这方面的常识还需推行遍及。
广州医科大学隶属榜首医院主任医师刘春丽剖析以为，误诊、漏诊的原因是多方面的，如前期症状不显着，只要运动才能变差、气喘，不少患者严峻时才去就诊；病因过于杂乱，触及到许多专科，一般的医师的确很难确诊；发病率不高，曾经不行注重，医护人员对它的认知度也不行。
就肺动脉高压的医治现状，广州医科大学隶属榜首医院教授王健在论坛演讲时总结道：触及疾病多，发病机制杂乱；医治扎手，药物价格昂贵；缺少有用的医治手法，疾病确诊时刻长；疾病损害大，预后差。他着重，肺动脉高压医治规范化亟待进步。
钟南山表明，像慢阻肺，经过30多年的研讨，找了新的医治方法，就是在患者前期没什么症状时就干涉医治，效果十分好。肺动脉高压患者被确诊时大都已是晚期，这时许多症状都已呈现，如起路困难、呼吸困难、咳血等，能否前期时就发现，早点干涉医治，这是往后研讨探究的一个重要方向。
主张将“伟哥”类药品列入医保
揭露材料显现，西地那非（“伟哥”类药品）最早是作为心血管药物来研制，但“一差二错”成为了榜首个口服医治男性勃起妨碍的药物。据汹涌新闻了解，现在，国内的肺动脉高压患者多靠药物保持生命，首要吃两类药， “坦类”和“伟哥类”。药物对肺动脉高压患者的效应也因人而异，但全体来说，大都患者能经过吃药操控病况。
在国内，肺动脉高压未列入“伟哥”类药品的适应症，但在包含美国在内的许多国家及区域，肺动脉高压早已列入“伟哥”类药品的适应症。此外，“伟哥”类药品对国内肺动脉高压患者有显着效果，价格相对廉价。因此，国内许多患者经过 “伟哥”类药品操控病况，不少医师也超出说明书引荐用药。
在前期，小雅曾吃过一年的进口靶向药波生坦，一盒挨近2万元。尚雪称，患病5年来，为了给小雅看病，整个家庭开销近50万元。钟南山表明，现在，大部分的药物仍是进口的，国内也有一些仿制药，但效果不是十分抱负。进口药很贵，假设多种药物联合吃，每年或许需求20-30万元。
好的音讯是，渐渐的变多的药品进入医保。
揭露报导显现，2018年8月，国产首仿药物安立生坦片同意上市，已有多个省份将其归入医保报销目录。内蒙古、浙江、江苏、西藏、山东、宁夏、湖南等省区也将单个肺动脉高压药物归入了当地医保目录。
本年12月28日，国家医保药品新增70个，其间4个医治肺动脉高压的药品初次跨入医保大门，分别是波生坦、马昔腾坦、利奥西呱和司来帕格。但患者集体仍无法达观：各省市的方针落地需求时刻，非住院期间买药恐难报销。
多位患者表明，患者集体一般在吃“伟哥”类药品，价格也不低，他们期望“伟哥”类药品也提前进入医保。
对此，钟南山、王健、刘春丽均表明，从医治肺动脉高压的视点，他们支撑“伟哥”类药品进入医保，且相对其他进口靶向药，价格比较廉价。但一个为难的局势是，在国内，肺动脉高压未列入“伟哥”类药品的适应症，很难进入医保。
据南方周末报导，在我国，肺动脉高压没列入西地那非等“伟哥”类药品的适应症，其背面原因错综杂乱。一位知情的医师泄漏，2005年，西地那非在美国上市后，研制出这款药物的跨国药企曾萌发过在我国市场上市这款药物的主意，但其时我国医学界对这种特别的心血管疾病所知不多。此外，添加适应症需求依照药品注册管理方法和相关技能指导准则进行药学和临床研讨，并经过国家药监局批阅。临床试验投入大，加之肺动脉高压发病率低，在预期获利不明朗的情况下，药企的动力并不大。
钟南山还表明，“伟哥”类药品首要医治男性功用勃起妨碍，假设列入医保，会不会有非肺动脉高压患者钻空子，骗得医保，这或许需求更详尽化的处理方案，如购买时要有医师清晰的确诊书。
钟南山着重，把其归入医保是一个方面，另一个方面是我国对医疗、医保的投入不行，什么病都归入医保，假设医保的“篮子”固定不变，往里装的东西渐渐的变多，这意味各种病的均匀开支就少了。他以为，最为要害的是，国家要加大对医保的投入。
一位医药范畴的业内人士告知汹涌新闻，关于患者来说，首要是减轻吃药的经济负担，“伟哥”类药品暂时难以进入医保，就算进了医保，其报销也有苛刻的条件，因此他以为，当时最实践的是，这类药品要降价，让患者吃得起。
汹涌新闻注意到，我国2013年肺动脉高压患者的5年生计率仅为54%。日本冈山县医学中心2014年的一项计算，经过前期联合用药，日本患者的5年生计率达96%，10年达78%。王健解说说，日本的医疗保障比较好，都是联合用药，政府供给药物，患者能吃得起药。
正在研讨中药医治
让患者集体达观的是，外界对肺动脉高压越来越注重，新的药品逐步增多，渐渐的变多的药品降价或进入医保。
患病5年来，小雅得到了很多爱心人士的协助。家人经过轻松筹为小雅筹到6万元，校园为小雅募捐了6万元。本年9月，小雅去药店买“伟哥”的视频曝光，安立生坦的厂家许诺为小雅捐药1年，金戈西地那非的厂家广药集团白云山制药总厂（以下简称“白云山医药”）也表明，将为小雅供给首期3年的药品，这暂时处理了小雅的吃药问题。
11月27日，在白云山医药的协助下，尚雪带小雅来到广州医科大学隶属榜首医院，做全面查看。之后，钟南山、王健等专家为小雅会诊。
钟南山等专家团队为小雅会诊
汹涌新闻从白云山医药了解到，该公司于2014年推出“金戈西地那非”是一款国产“伟哥”，因价格廉价，投入市场后发现不少肺动脉高压患者购买看病。为了协助更多的患者，该公司于2017年发动“白云山金戈 蓝唇重生方案”爱心帮助项目，至今已向约500名患者捐献价值200多万元的药品。
12月7日，该公司联合钟南山基金会发动爱心帮助项目，本年方案向有需求的肺动脉高压患者捐献不低于100万元的药品。广州白云山医药出售有限公司董事长裴泽建表明，有困难的患者，且合适服用西地那非，可以向基金会请求，若审阅经过，将免费供给1年的金戈西地那非，请求的邮箱、电话均已对外发布。
对此爱心帮助项目，钟南山表明，单个药厂的捐献是有限的，期望企业、医疗界、政府、大众等更多力量能参加进来，如政府加大对医疗、医保的投入，企业能承担起社会职责，对无力接受的困难患者给予协助。
汹涌新闻注意到，类似的求医阅历、窘境，让肺动脉高压患者集体渐渐相识，并经过微信群“抱团取暖”。钟南山也以为，患者集体需求自己的“安排”，可以互相关心、支撑、鼓舞，燃起对生命的巴望，对未来的决心，对日子的神往，这种精神力量也很重要。
近年来，跟着医疗技能进步，肺动脉高压患者的生计情况有显着改进。据刘春丽介绍，患者的5年生计率从曩昔的20%进步至50%。
钟南山说，经过长时间尽力，国内的医治技能也在进步，如做右心导管，选用光学相干层析成像，这个技能本来用在冠状动脉的检测，一个很细的导管进到心脏的冠状动脉，了解动脉硬块的斑块，现在把它应用到肺血管里边，来了解周围的肺小动脉有没有血栓。
他还泄漏，广东区域正在研制一些中药，开始看起来有用，首要是丹参酮、川穹嗪等，对肺动脉有舒张效果，需找出有用成分进一步研制，但这个仍是归于研制阶段。如丹参酮已经有正式的出产，但它有个缺陷，需求静脉注射，正在研讨怎么样制成口服的。
