不知道什么时分,父亲就坐在窗户边的椅子上了。早晨的阳光穿过密致的高楼,铺洒在他的脸上。
不多久,刘雯起床了,她看见光线中的尘土起浮,看见树影游离于父亲长满寿斑的脸。父亲似睡非睡,呼吸厚重、平稳。可现实上,癌细胞正在父亲身体里攻城略地,现已是晚期中的晚期了。
这样的现象让刘雯有一种想哭的激动,她不知道,哪一天醒来,自己就没了爸爸。
这是2019年8月20日的早晨。
抛弃作业回家后,刘雯的日子重心成了抗癌,战场就在父亲随时或许溃散的身体里。这天,她没有犹疑,把狗药磨成粉,倒入粥里,拌和均匀。她悄悄拍了拍父亲的身体,暗示他吃早餐。
狗药,学名芬苯达唑,一种动物用的驱虫药。眼下,它被许多癌症晚期患者的家族们奉为“抗癌神药”。
乍一听,作业较为荒谬。但关于刘雯的父亲以及更多病友们来说,这几乎是最终的救命稻草。面临来自学术界和干流言论泼的冷水,刘雯有一个无力的辩解:“我仅仅不知道怎样离别,总需求捉住一点什么。”
“乔帮主”的启示
“狗药真的有用吗?”
在芬苯达唑沟通群里,探寻者源源不断地赶来。他们单枪匹马,又抱团取暖。
没有答案,有人答复:“与其问是否有用,不如直接去吃。”
也不乏有人点出那个严酷的现实:“就这一条路了,还答应你考虑其他吗?”
每天,这儿汇聚着有关狗药的海淘经历、病况反响。对现代医疗的绝望,对生命的难舍,也会稠浊其间。
沟通者大多是患者家族,医学根底为零,但眼下他们成了患者最终的“医生”。怎样构成最稳妥的计划,是最重要的使命,稍有不小心,癌细胞就会吞噬亲人的生命。
刘雯说:“这是一场山崖边上的战役。”
芬苯达唑沟通群
7月初,她从知乎上看到了狗药抗癌的帖子:美国一位白叟Joe Tippens,身患小细胞肺癌,肿瘤现已分散至全身,包含肝脏、胰腺、膀胱、胃、脖子和骨头号。本来只剩下3个月的生命,最终意外地活了下来。
他自称是在一位兽医指引下,吃一种名叫芬苯达唑的动物驱虫药,成功击退了肿瘤。
虽然面临干流言论的许多质疑,但Joe Tippens却成了我国癌患圈的英豪,乃至被奉为“乔帮主”,引领着不计其数的家族,走上了兽药抗癌之路。
Joe Tippens承受采访
刘雯本来抛弃了,是“老乔”燃起了她的期望。她当即去宠物医院买了一款国产芬苯达唑,没有临床含义上的毒副阐明,刘雯凭着瘠薄的经历,给父亲买了护肝、治便秘和腹泻的药品,又补偿了一些保健品。
本来给动物吃的药,进入人体后,会发作什么?刘雯幻想了一些不行收拾的成果,所以自己先试了两颗。或许是心理作用,滋味说不出的奇怪,恶心感整天都环绕在嗓子深处。此外,头很晕,太阳穴轰轰作响。
“除此以外,还算正常。”
第二天,刘雯把狗药磨到汤里,给父亲喝下。父亲满脸的不甘愿,嘴唇艰难地努动了一下,说:“我不吃。”
父亲是自己固执不愿再承受化疗的,靶向药盲吃断断续续,复查成果让人看不到一点期望。住院那段时刻,他戴着呼吸机,没有走路的力气,巨细便利都得女儿照顾。“或许他心里有一种耻辱感。”
回到家里,他抵抗吃药,有一次他口中还冒出“安乐死”三个字,刘雯感到惊奇,认为自己听错了。刘雯模糊能懂:“他大约是想体面地过完最终一段吧。”
现在,她把狗药说成“增强免疫力的保健品”,才牵强劝他吃下。
但父亲吃了却开端吐逆和腹泻。刘雯开端手忙脚乱地研讨“乔帮主”的计划,她参加了促进吸收的鱼油,后来又参加益生菌。她先自己试验一下,一旦作用更好,就给父亲换上。
有“战友”总结了“老乔”的计划。除了狗药芬苯达唑,还得调配维生素E、姜黄素和一种含大麻二酚的橄榄油,三者的出产厂商多以抗癌为宣扬点,不过都被学术界泼过冷水。药忽然多了起来,她的使命也艰巨了许多。
网上查找到的芬苯达唑调配医治药品
为了坚持跟父亲同步的身体感触,她自己也坚持了每天的剂量。在芬苯达唑试药圈,不少病患家族都坚持这样的做法。
有必要做出挑选了
父亲90年代来的广东,进了一间尘埃笼罩的模具厂,凭仗熟练的技艺和农人身上本有的勤勉,他当上了师傅,又很快开了自己的工厂。他们还在佛山一个偏远的城郊买了套小小的房子。
家境好了起来,但父亲仍然埋头苦干,二十年如一日,只要等工人们吃午饭,他才有空靠在机床旁,慢吞吞地抽两支软中华,这是他仅有对自己奢华的当地。
读书年代,刘雯跟父亲有点话不投机,她也没有太关怀过厂里的状况,乃至也不知道父亲怎样熬过金融危机、工业转型的。
直到大学毕业的第五年,58岁的父亲胸前呈现了肿块,天然,这个缄默沉静的男人也没有对自己胸痛、喘气和咳嗽太介意。现实上,此刻肺部癌细胞现已聚集成肿瘤。
长时刻的吸烟和车间粉尘,频频损害着他的肺部细胞,细胞以加快地繁衍和割裂来补偿这样的损害。依据后来基因测序的成果,或许是这期间,一个名叫KRAS的基因在手忙脚乱的细胞拷贝中呈现了严重失误:它骤变了,激活了某种致癌的才干。
又在一系列罕见要素的作用下,这个基因奋力打破了身体按捺基因和基因修正机制对它的封闭,并把握了细胞成长和割裂的信号,取得张狂拷贝的才干。铢积寸累,拥兵自重,聚集成肿块,而且自造血管,专横起来,开端抢夺身体的供应,抢占身体的空间。
丧命的进程开端演出,一小撮癌细胞攀上了淋巴和血管,成了细胞远征军,寻觅宿主的其他身体安排安营扎寨,以此开辟殖民地。它们有超强的生存才干,它们活泼好斗,无限繁衍。
2018年6月确诊的时分,父亲的癌细胞现已侵入了骨骼、胸膜、肝脏等多个器官,晚期肺腺癌。刘雯被奉告,“你父亲还有半年,作用好的话,还能推迟一年。”那一次,她是懵的,她看着医学影像陈述,“它们像怪兽相同”。
她也第一次意识到,父亲本来粗大健壮的身体,现在很衰弱了,走起路来有些飘摇。
刘雯是家中长女,有个弟弟还在读研讨生。她担起了职责,辞掉了上海的作业,陪在父亲身边,奔走在医院和家之间。
化疗是一切癌症患者的噩梦。它像毒气战相同,对癌细胞投进化学毒气,天然也会不加差异地损害着许多正常细胞,带来巨大的副作用,父亲一度“快把内脏呕出来了”。
但惋惜的是,好转仅仅暂时的,耐药性很快就会呈现。
胸水、肺炎和骨头残缺,各项医治叠加在一同,几个月下来,父亲几近溃散。他只能慢慢移动身体,说不完两句话,就喘不上气了。一次化疗完毕,他有时刻短的缓冲时刻,但很快又需求投入新的战役。
由于胸部积液过多,对胸腔造成了巨大的压榨,呼吸困难。医生把穿刺针从胸壁的肋骨空隙穿入,进入胸膜腔,如此才干抽掉胸水。某次针管却坠落出来,穿不进去了,医生无法地说,等创伤愈合,找当地从头穿刺。
这样的场景在刘雯脑子里挥之不去,那天夜里,刘雯借着哗啦的淋浴声,哭了出来。后来,一位群友安慰她,每个患者家族,都有这样的时刻,哭出来就好多了。
第三次化疗完毕,医生告知她,接下来的作用,或许会远远小于化疗对她父亲身体的损耗。她需求做出权衡:善终护理和规范医疗来到了交汇点。
有必要做出挑选了,这是一个沉重的天平。
现实上,父亲早已无意于医治,他用弱小的声响告知刘雯和母亲,他只想待在家里。
背注一掷
停止化疗后,刘雯盘算着,还有两条路可走,一是寻觅最新的免疫疗法,这种疗法不直接作用于癌细胞,而是激活免疫T细胞,得到强化后,这种细胞会大规模扑杀癌细胞。
但研讨标明,这只对20%的患者有用。医生告知她,以父亲的身体,这几乎是不能承受的。
刘雯挑选了一种印度拷贝的靶向药,奥西替尼。靶向医治的优点是,它能够认准癌细胞的“阿喀琉斯之踵”,有针对性地冲击,这样能够削减药物对身体的损伤。
但惋惜的是,它只能辨认另一个名叫EGFR的骤变基因。关于父亲的KRAS基因骤变,它好像无动于衷。
穷途末路之下,“乔帮主”的故事照亮了她。这是她最终一根稻草了。跟大都狗药试用者相同,她等候奇观的诞生。
那么,狗药真的抗癌吗?现在难以答复。依据2018年《天然》上的一篇论文,芬苯达唑或许是以微管蛋白为靶标,按捺微管的聚合,能够搅扰癌细胞的成长和割裂所需求的信号。
更早前,也是在《天然》上宣布的论文也企图论述,芬苯达唑有安稳p53蛋白的作用。p53基因就像是一个自杀卫兵,它能感知基因的缺点,争夺自我修正的时刻,但假如看到基因严重错误,就会引发细胞凋亡。
一如美国肿瘤学家罗伯特·温伯格所言,凋亡就像雕塑家的凿子,毫不留情地除掉无用的细胞。这是身体安排保持内部结构的诀窍。而癌细胞正是灭活了p53蛋白,才得以逃脱了基因修正程序的遏止,或许躲避了细胞的逝世程序。
不过,跟芬苯达唑原理类似的药物,并不罕见,紫杉醇、长春花生物碱等很早之前就投入了医用,成为一种化疗药物,但它们仍然被耐药性的问题牢牢困住。
没有任何临床试验能够证明芬苯达唑的抗癌作用,它对人体的长时刻安全性也未可知。即使关于Joe Tippens自己,并无有力的医学依据显现其肿瘤消失是芬苯达唑的劳绩,更无法承认是否会东山再起。
北京大学肿瘤医院的张晓东在承受媒体采访时表明,癌症是基因病,在全身各个器官、体系都或许发作,不同的癌种之间有很大的异质性。因而,抗癌也只能单一靶点、单一癌种、单一人群去打破,不或许有一种“神药”横空出世,合适一切癌种,合适一切患者。
但这不是以身试药的人要忧虑的问题。
网友“曼曼悠悠”现已陪着母亲进行了15周的芬苯达唑+靶向医治,她也陪着母亲一同吃药。母亲确诊一年里,她彻底没办法承受这个现实,也不敢幻想,某一天母亲真的离开了,她该怎样走下去。
伴随母亲抗癌,给了她面临这个问题的方向和勇气。“用我自己的方法,走我自己的抗战路。”
她把每一天的用药和身体的反响记载下来,提供应“战友”们作参阅。4个月下来,看上去状况正在好转。母亲打了3个小时的桌麻,她为此颇感安慰;母亲鼓足力气骂了她一顿,她暗自欢喜。当然,也有头大的时刻—母亲发脾气,回绝吃狗药。
许多穷途末路的家族,纷繁停掉了规范医治。有对现代医疗绝望的人,在群里喊起了标语:“芬苯达唑敞开了一个新年代……不再是医学组织,不再是试验仪器。”
他们挑选狗药,他们背注一掷,并等候奇观的发作。成果天然是有喜有忧,有人吃了一段时刻,明显好转,鼓舞着群里的士气,但没人能确认是什么药带来的作用。也有人吃了之后,目标不降反升,有的半途逝世了,家族留下一则音讯,退群离去。
一位患者家族在某个群里共享了一份目标上升的用药记载,文件却被删除了。虽然群管理员重复解说是误操作,但这位“战友”决然退了群,在她看来,狗药抗癌,不过掩耳盗铃。
也有人堕入自责和懊悔,这本来是一种触手可及的医治方法,可直到亲人离去,他们的群昵称后缀仍然写着“待用”。某种程度上正如美国哈佛医学院教授阿图·葛文德所说,“逝世是确认的,但逝世时刻无从确认。”
每个人都在跟这样的不确认性作斗争,以及怎样、何时承受战役失利的成果。
时刻,再慢一点
一些群友想方设法地隐秘癌症晚期的现实,乃至假造病历和陈述,防止给患者带来压力。
刘雯也相同,她谎报了病况,隐秘了癌细胞侵略全身的现实,仅仅转达医生教给她的说辞:“有肿瘤和结节,要是医治得好,一两年是能够康复的。”
有时分,她自己也信任了这套说辞。“必定能够康复的,否则这样的折腾还有什么含义呢?”
不过,那次穿刺事端后,父亲好像从医生的表情里读出了自己的境况,知道时日无多,回到了家里。中心隔着一层窗户纸,谁也没有捅破。“癌症”两个字变得奇妙起来。
8月的某个夜里,3岁的女儿做了噩梦,“怪兽,怪兽”,哇哇大哭了良久。第二天醒来,刘雯觉得内疚。她想起了头天晚上,女儿问她:“妈妈,外公生什么病了?”
她答复,癌症。
女儿持续问,什么是癌症呢?
她愣了一下,该怎样描述癌症?她此前从未了解过。“癌症,大约便是身体里长个怪兽吧。”
这是句无心之言,却不想女儿记在了心上。刘雯是学美国文学的,她曾经在毕业论文里引用过苏珊·桑塔格的《疾病的隐喻》——“疾病王国的公民身份”,但她从未把这句学术用语跟现实日子联系起来。
假如不必怪物来描述,它会是什么?《众病之王》的作者、哥伦比亚大学医学中心癌症医生悉达多·穆克吉会说,癌症是正常自我的歪曲版别。
她从父亲身上感触到,癌细胞的成长也是隐秘进行,直到某一天确诊,人现已被推至山崖边上。跟其他疾病不同,癌症不是细胞衰亡引起,而是一种成长的标志,是细胞脱离逝世,掌控永生所造成的。
父亲身体向来是壮硕的,但现在她知道,这一切源自父亲能扛,他从不自动披露。曩昔20多年来,刘雯很少跟父亲沟通。即使是交集最多的日子费给付,也不等她自动问,父亲就会按时转过来。
后来父女俩加了微信,她也很少跟父亲谈天,更没有朋友圈点赞。她照旧发吃喝玩乐,父亲则发快手式的短视频。这是两个平行世界。
但那天起床,她看见衰弱的父亲坐在椅子上,整个身体像沉陷下去相同,心里不祥的预见重了起来,她忧虑,此生没有机会再跟父亲真实地谈一次心。
另一个环绕在她心头的疑虑是:“整来这么多药丸,医治的含义,真的大于其间的摧残吗?”
置疑很快又被一种潜在的惊骇所替代,她有必要要捉住一点什么,才有勇气去面临接下来或许发作的作业。在生命最重要的关头,她得尽自己最大的孝心。
现在,她端着融入狗药的粥,带着一丝责怪,责令父亲乖乖喝下去,就像小时分父亲喂她吃药那样。随后,她也坐了下来,久久地坐着,仍然是什么话也不说。
她仅仅期望,时刻再慢一点。
作者 | 南风窗记者 何承波
修改| 李少威
排版 | GINNY
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